Susana i el Superpoder de les Paraules

Susana era una xiqueta de 11 anys que anava a 5é. Li encantava dibuixar, llegir contes daventures i riure amb els seus amics. Però Susana era un poc diferent als altres xiquets. Ella tenia una condició anomenada Distrofia Muscular de Duchenne, o DMD per abreviar.

Un dia, la mestra, la senyoreta Ana, va dir: "Hui, anem a aprendre coses noves sobre la Susana. Ella ens explicarà què és la DMD i com lafecta."

Susana va somriure. Estava nerviosa, però també emocionada de compartir la seua història.

"Hola a tots!" va començar Susana. "Com la senyoreta Ana ha dit, jo tinc Distrofia Muscular de Duchenne. És una malaltia que fa que els meus músculs es debiliten poc a poc. És com si tingueren menys força per a fer les coses."

"Imagineu-vos que esteu construint una casa amb blocs de Lego. Però, alguns blocs són defectuosos i es trenquen fàcilment. Això és un poc com el que passa amb els meus músculs. Hi ha una peça important, anomenada distrofina, que no funciona bé. Per això, els meus músculs es cansen més ràpid i a vegades em costa caminar o alçar coses."

Un dels seus companys, en Pau, va alçar la mà. "Però, Susana, què vol dir exactament que els músculs es debiliten?"

Susana va agafar aire. "Bé, al principi, quan era més menuda, em costava córrer tan ràpid com els altres. Després, em va començar a costar pujar escales. Ara, necessite una cadira de rodes per a mourem per lescola i per altres llocs. La DMD fa que cada vegada siga més difícil moure els meus músculs."

Una altra companya, la Maria, va preguntar: "És contagiosa?"

"No, Maria, no és contagiosa!" va respondre Susana amb un somriure. "És com tindre els ulls blaus o ser alt. És una cosa que ja estava escrita en els meus gens, les instruccions que ens fan ser com som. De vegades, els meus pares em van passar eixes instruccions, i de vegades apareix la diferència per primera vegada en mi."

Susana va fer una pausa i va assenyalar una tauleta que tenia damunt de la taula. "Però no patiu! Tinc moltes eines que majuden a fer les coses. Una delles és este comunicador. És un Sistema Augmentatiu i Alternatiu de Comunicació, o SAAC. Amb ell, puc parlar amb vosaltres encara que a vegades em coste dir les paraules. Puc prémer imatges o escriure coses a la tauleta i la tauleta les diu per mi! És com tindre un superpoder per a parlar!"

"Tinc altres eines que majuden també," va continuar Susana. "Per exemple, per a aprendre, use un faristol adaptable. Així puc llegir els llibres i fer els deures sense haver de forçar el cos. Està en el catàleg del CEAPAT, un lloc on hi ha un munt dajudes per a gent com jo!"

"I per a rentar-me les dents, tinc un raspall amb un mànec especial que majuda a agafar-lo millor. Això també ho he vist al CEAPAT. I per a comunicar-me millor, a més del comunicador que ja he ensenyat, a vegades faig servir targetes amb imatges o lletres grans, sobretot quan hi ha molt de soroll i el comunicador no se sent bé."

"Així que, encara que tinga DMD, puc fer moltes coses, només necessite un poc dajuda! I el més important és que puc ser amiga vostra i riure amb vosaltres!"

Després de la presentació de la Susana, la classe sencera va aplaudir. Van entendre que la Susana era una xiqueta valenta i intel·ligent, i que encara que necessitara un poc dajuda, era igual que ells.

La senyoreta Ana va dir: "Gràcies, Susana, per compartir la teua història amb nosaltres. Ara sabem molt més sobre la DMD i sobre com podem ajudar-te a lescola."

I així, la classe de 5é va aprendre que les diferències no ens fan estranys, sinó que ens fan únics i especials. I la Susana va aprendre que tenia molts amics que estaven disposats a ajudar-la i a riure amb ella, sense importar les seues dificultats.